私的な話ですが

以前、blogにも書いた長男の病気に関する「ニーマンピック病C型患者家族の会」サイトが正式に公開されました。

サイト内でも掲載されているように佐賀県の地方紙に取り上げられた事をきっかけに9月28日には全国ネットでの放映もあるようです。

現在のところ会員は8家族ですが、ニーマンピック病C型という病気へのご理解を含め同様の悩みを抱えた方々との情報交換の場にしていきたいとの事ですので、ぜひ一度サイトを訪れてみてください。